
今天是2023年世界胶质母细胞瘤关注日。以每一秒都值得守护为主题的爱普新生-脑胶质瘤关爱之家2周年庆分享活动近日在上海图书馆东馆举行,会上2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集发布。此次关注日活动由中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办、再鼎医药支持。
脑胶质瘤患者关爱之家自从2021年成立以来,陆续举办了多场关爱活动,奔赴全国7座城市开展10场线下交流会,收获了患友、医生、社会各界组织和爱心人士的积极响应。2022年推出国内首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。在今年2周年关爱之家的庆生会上,全国第二本脑胶质瘤患者纪实生存影集如约发布,150多张照片真实呈现了脑胶质瘤病友们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻,让在场的每一位嘉宾在绚烂的光影之间感受到了生命的力量。在脑胶质瘤患者关爱之家进入第三年之际,星愿计划被成功发起,鼓励广大脑胶质瘤患友分享心愿并记录心愿实现的过程,从中感受来自社会各方的关爱与陪伴,提升治疗信心,享受生活中的点滴美好。
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,年发病率为5-8/10万,根据WHO以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,患者复发率几乎100%,5年生存率仅为4.7%,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。随着新标准治疗方案手术+放化疗+肿瘤电场治疗的出现,越来越多患者已经回归家庭生活,甚至有机会重返工作岗位。
复旦大学附属华山医院神经外科庄冬晓教授介绍,胶质母细胞瘤是一个恶性程度极高的肿瘤,值得期待的是,全世界的科学家都在为攻克这一疾病而努力。单一手段治疗效果不甚理想,但联合治疗可以显著地改善患者的治疗预后,也是目前主流的治疗思路。近年来备受关注的突破性创新治疗电场治疗,联合手术、放化疗,中位总生存期可以超过20个月。另外,包括靶向治疗、免疫治疗也都是目前研究的方向,这极大鼓舞了医生和患者的治疗信心,可以说治疗的曙光已经到来。
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中国初级卫生保健基金会的统计数据显示,全国目前有近50位肿瘤电场治疗患者正在申请2年以上的慈善援助,最久的已接近4年。
(潘嘉毅)